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Registro pazienti affetti da malattie rare

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Utenti del servizio

Il progetto si rivolge a:

  • Assessorato Sanità della Regione Piemonte;
  • Azienda Sanitarie Piemontesi e Presidi equiparati impegnate nella diagnosi delle malattie rare;
  • Centro di Coordinamento della Rete delle Malattie Rare;
  • all'Istituto Superiore di Sanità.

Presentazione

La Regione Piemonte - Assessorato Sanità ha promosso la realizzazione del "Registro regionale dei pazienti affetti da malattie rare" il cui coordinamento è affidato al Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID) della ASL TO2 di Torino.
La realizzazione del progetto è stata curata dal CSI-Piemonte.

La Regione Piemonte ha istituito il "Registro Regionale delle Malattie Rare" per dotare la rete regionale delle malattie rare di un strumento informatico utile per:

  • costituire una banca dati centralizzata utilizzabile ai fini statistici ed epidemiologici nel rispetto delle vigenti disposizioni in materia di tutela dei dati personali;
  • agevolare la circolazione delle informazioni tra i presidi della rete;
  • agevolare lo sviluppo di protocolli concordati per la diagnosi delle specifiche malattie rare che permetta una gestione razionale ed economica dei pazienti;
  • ottemperare ai debiti informativi attraverso la rete;
  • istituire un modello unico regionale di certificazione della malattia che consenta al paziente di richiedere il riconoscimento del diritto all´esenzione, temporanea o definitiva, alla ASL di residenza.

Il sistema mette a disposizione le funzioni utili ad effettuare:

  • registrazione, stampa e validazione dei dati anagrafici, clinici, strumentali, laboratoristici dei soggetti, piemontesi o non, per cui sia stata accertata la diagnosi di malattia rara o per cui siano stati effettuati degli accertamenti diagnostici per un sospetto di malattia rara, presso uno dei presidi della rete piemontese;
  • registrazione e stampa dei dati relativi ai criteri utilizzati presso ogni centro in fase di diagnosi della malattia rara.

Link utili

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